Mengidap Penyakit Langka Alergi Cahaya Matahari, Youtuber ini Harus Hidup Dalam Kegelapan

instagram.com/dreafromvenus

Menjadi salah satu orang yang menderita penyakit genetik langka kulit Xeroderma Pigmentosum tidak lantas membuat Andrea Ivonne berputus asa dalam hidupnya.

Gadis ini berasal dari California, Amerika Serikat, sekarang sudah menginjak usia 26 tahun dan menjadi salah satu pengidap Xeroderma pigmentosum yang mampu bertahan dalam dunia yang redup hingga umur lebih dari 20 tahun.

Xeroderma Pigmentosum atau sering disebut dengan XP merupakan penyakit langka genetik yang menyebabkan kulit menjadi sangat sensitif terhadap cahaya, terutama Ultraviolet.

Paparan langsung terhadap sinar matahari atau cahaya lain yang mengandung sinar ultraviolet dapat berakibat fatal terhadap kulit, mata, seperti sunburn, perubahan pigmen kulit dan dapat menyebabkan beberapa jenis kanker kulit.

Hal ini terjadi karena kerusakan pada DNA oleh cahaya matahari tidak bisa diperbaiki oleh sel tubuh. Diperkirakan satu dari 1 juta penduduk di Eropa dan Amerika menderita penyait tersebut.

Di wilayah dengan komunitas yang tingkat pertalian darahnya tinggi, angka penderita juga diperkirakan lebih banyak.

Bintik-bintik kecoklatan muncul dan tersebar di kulit Andrea yang terpapar dan mengalami luka bakar oleh cahaya matahari. Gejala bintik di kulit ini telah muncul sejak masa kanak-kanaknya.

Kejanggalan tersebut mulai disadari saat ia berusia 6 tahun. Awalnya, bintik-bintik pigmentasi itu hanya terdapat di sekitar wajahnya. Namun seiring Andrea tubuh dewasa, bagian tubuh lain termasuk perut dan tangannya turut ditumbuhi bintik-bintik yang serupa.

Andrea hidup bersama dengan orang tuanya dan menghabiskan waktu kesehariannya di rumah dengan bekerja menggunakan blog dan youtube. Dreaformvenus merupakan blog yang aktif ditekuninya.

Andrea banyak menuliskan tentang kehidupannya dalam remang tanpa paparan sinar matahari di dalam blog tersebut.

Karena sinar matahari bisa begitu berbahaya bagi Andrea, ia pun hanya bisa menempuh pendidikan dengan home schooling. Hingga saat ini, ia juga tidak pernah pergi keluar untuk bekerja.

Andrea jarang keluar rumah kecuali untuk bertemu dengan dokter. Pada saat ia harus pergi keluar, ia harus melindungi seluruh tubuh dan wajahnya dengan pelindung khusus.

Kondisi rumahnya pun dibuat agar ramah dengan kondisi Andrea saat ini. Bahkan, tingkat keterangan lampu yang digunakan disesuaikan sedemikian rupa agar tidak memperburuk keadaan.

Penderita Xeroderma Pigmentosum mempunyai kemungkinan yang sangat tinggi untuk mengalami kanker kulit. Maka dari itu, kosultasi ke dokter merupakan hal rutin dan wajib dilakukan.

Segala kejanggalan fisik yang terjadi harus dilaporkan, sehingga mendapat penanganan tepat segera. Dengan penyakit yang dibawanya, Andrea telah berkali-kali menjalani prosedur medis.

Untuk mengangkat pertumbuhan sel kankernya saja, ia sudah melewati puluhan kali operasi. Kondisi lain yang umumnya dialami oleh penderita Xeroderma Pigmentosum perempuan adalah terjadinya menopause dini. Di usianya yang baru 26 tahun, Andrea sudah berhenti mengalami siklus menstruasi.

Hal ini diakuinya sebagai pengalaman yang sulit. Perubahan hormon dalam tubuhnya mempengaruhi kerja fisik dan mentalnya. Ia sering sekali merasa kelelahan, migrain yang kerap menyerang dan kondisi hatinya begitu mudah turun naik.

Berbagai kesulitan yang ia alami sepanjang hidup tak pelak juga pernah menjatuhkannya hingga titik yang suram. Beberapa tahun silam, gadis ini sempat mengalami depresi yang berat.

Demi lepas dari depresi, Andrea tidak menutup diri. Ia berusaha bersikap positif dan berjuang dengan kemauannya sendiri. Dengan membaca banyak buku inspiratif dan melakukan yoga, ia kembali bangkit.

Hingga sekarang, gadis kuat ini selalu dan masih terus belajar dan berusaha untuk mencintai dirinya sendiri. Bagaimanapun, baginya hal itulah yang akan membuatnya bertahan.

Rata-rata angka harapan hidup penderita Xeroderma Pigmentosum adalah 37 tahun. Prognosis perkembangan penyakit tergantung dari bagaimana penyakit itu dikelola.

Semakin dini diagnosis dilakukan, hasil juga semakin baik. Umur harapan hidup bisa meningkat apabila perlindungan terhadap cahaya ultraviolet dijalankan dengan benar dan ketat.

Andrea sendiri menyadari akan masalah harapan hidupnya sebagai penderita Xeroderma Pigmentosum. Tetapi ia tidak mau overthinking mengenai hal tersebut.

Ia hanya ingin menikmati hidupnya sebagaimana manusia pada umumnya. Meskipun seumur hidup tidak bisa menikmati terangnya sinar matahari, namun sikap Andrea Ivonne yang positif tetap memberikan cahaya terang dalam hidupnya.

Andrea Ivonne mencintai apapun dirinya dan bagaimanapun kehidupannya. I love life and the universe. Demikian tulisnya di status instagramnya.
I have a rare disease called Xeroderma Pigmentosum. I love life and the Universe.
- Andrea Ivonne (ig @dreafromvenus)
Bacaan Serupa: